Gemmato (FdI): “Necessario migliorare le condizioni di vita degli affetti da patologie rare e dei loro familiari”

L’Associazione Mitocon ha lanciato di recente una campagna di advocacy sul tema della donazione mitocondriale, procedura di procreazione medicalmente assistita che consente di prevenire le malattie rare derivanti da mutazioni del DNA mitocondriale, permettendo ai nuovi nati di evitare il peso della malattia. Da qui l’idea di realizzare e presentare un documento tematico “Gli interventi di sostituzione mitocondriale: le questioni mediche, etiche, psicologiche e giuridiche” alla presenza delle istituzioni, per avviare un approfondito dibattito sul tema in oggetto.

“È di tutta evidenza che i temi sollevati si inquadrano in una famiglia più ampia che è quella delle malattie rare, rispetto alle quali sto personalmente cercando in Commissione di dare un inquadramento globale, cosa che oggi manca, cercando soprattutto di migliorare laddove possibile le condizioni di vita degli affetti da patologia rara e dei familiari a loro vicini.” – ha dichiarato il deputato Marcello Gemmato (Fratelli d’Italia).

“Purtroppo, per i pazienti affetti da malattie rare, 1 uno ogni 2mila secondo l’incidenza definita dal Ministero della salute, e 1 ogni 5mila per quello che riguarda per quello che riguarda le malattie mitocondriali, noi abbiamo oggi purtroppo l’assenza di banali condizioni per curare dignitosamente gli affetti da malattie rare.” ha sottolineato il deputato di FdI (segretario commissione XII Affari Sociali della Camera). “Mi sto, per esempio, occupando della distribuzione diretta dei farmaci e dei presìdi medici, e la struttura per cui chi è affetto da malattia rara debba per forza recarsi all’ospedale e non poter invece usufruire della rete di 20mila farmacie pubbliche o private convenzionate, che sono vicine al paziente e distribuite lungo tutto il territorio nazionale. Su questo ci stiamo battendo, così come, per esempio, sulla questione del payback sui farmaci orfani innovativi, che potrebbe impedire alla ricerca privata di continuare a investire sulla ricerca per la cura delle malattie rare.”

“Emerge un quadro evidentemente disastrato nel quale i numeri non vanno a favore degli affetti da malattia rara, perché purtroppo la politica e la società si muovono laddove vi è una massa critica, dove ci sono i numeri. La cattiva politica non fa ciò che dovrebbe fare, ovvero curare gli interessi di tutti. Si dice che una società è sana nel momento in cui si occupa degli anziani, degli indifesi, dei bambini, e anche nel momento in cui si occupa degli affetti da malattie rare. La politica si dovrebbe occupare di tutti, anche di uno.” – ha continuato il parlamentare pugliese.

“La sostituzione mitocondriale è un tema molto spinoso dal punto di vista etico, e mi ha fatto piacere ascoltare il prof. Balistreri che ha dato delle chiare tracce e dei punti di aggancio molto importanti, tra cui la giusta definizione di assenza di prospettive eugenetiche perché evidentemente non si va a toccare il dna nella determinazione di quelle che sono le caratteristiche precipue dell’uomo e del nascituro.” – ha concluso Gemmato. lp/AGIMEG